O governo federal confirmou um investimento de R$ 2,3 bilhões para garantir o fornecimento do medicamento Zolgensma — conhecido como o remédio mais caro do mundo — pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa beneficiará bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma condição rara que compromete o desenvolvimento motor e pode levar à perda de movimentos e à insuficiência respiratória.
O contrato foi firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis Biociências S.A., fabricante da medicação. O acordo prevê a compra de 385 doses do medicamento, cada uma avaliada em R$ 6,2 milhões, valor inferior ao praticado no mercado internacional, que pode ultrapassar R$ 7 milhões por dose.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o pagamento à fabricante será feito conforme os resultados clínicos apresentados pelas crianças tratadas, por meio de um modelo de “compartilhamento de risco”. Segundo ele, essa estratégia garante maior transparência e eficiência no uso de recursos públicos.
“Estamos realizando o pagamento de acordo com a evolução clínica das crianças, o que representa um avanço para o tratamento de doenças raras no Brasil”, afirmou Padilha.
O Zolgensma é uma terapia gênica de dose única, aprovada pela Anvisa em 2020, e indicada para bebês de até seis meses com diagnóstico confirmado de AME tipo I. A previsão é que 140 crianças sejam contempladas nos dois primeiros anos de implantação do programa.
Até o momento, 15 famílias já receberam a medicação. O tratamento está sendo administrado em centros de referência especializados em cada estado, mediante prescrição e encaminhamento médico.
Com o programa, o Brasil se torna um dos cinco países no mundo a oferecer o medicamento gratuitamente pelo sistema público de saúde. A iniciativa representa um marco na política de atenção a doenças raras e reforça o compromisso do governo com a ampliação do acesso a terapias avançadas.
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