doenças raras – Brasil News https://brasilnews.tv Portal de informações comprometido com a verdade, a clareza e a responsabilidade jornalística. Aqui, você encontra notícias aprofundadas, análises confiáveis e um jornalismo independente, feito para quem busca entender os fatos além das manchetes. Mon, 01 Dec 2025 08:54:34 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 https://brasilnews.tv/wp-content/uploads/2025/05/cropped-Brasil-News-Logo-1080-x-1080-px-32x32.png doenças raras – Brasil News https://brasilnews.tv 32 32 Picada de carrapato leva à primeira morte confirmada por alergia à carne nos EUA. https://brasilnews.tv/picada-de-carrapato-leva-a-primeira-morte-confirmada-por-alergia-a-carne-nos-eua/ https://brasilnews.tv/picada-de-carrapato-leva-a-primeira-morte-confirmada-por-alergia-a-carne-nos-eua/#respond Mon, 01 Dec 2025 08:42:02 +0000 https://brasilnews.tv/?p=4317 A comunidade científica dos Estados Unidos confirmou, pela primeira vez, uma morte causada pela síndrome alfa-gal — uma alergia alimentar incomum que surge após a picada de determinados carrapatos. A condição provoca reações alérgicas intensas ao consumo de carne de mamíferos, como boi, porco e cordeiro, devido à sensibilização do organismo a uma molécula de açúcar chamada alfa-gal.

O caso foi investigado pela equipe de pesquisadores responsável pela própria identificação da síndrome, reforçando a ligação direta entre a picada do carrapato e a resposta alérgica grave. Diferentemente das alergias comuns, os sintomas da alfa-gal costumam surgir horas após a ingestão da carne, o que dificulta o diagnóstico e aumenta o risco de complicações fatais.

Entre os sintomas mais frequentes estão urticária, inchaço, queda de pressão, dificuldades respiratórias e, em situações extremas, choque anafilático. Especialistas alertam que muitas pessoas convivem com a condição sem saber, atribuindo as reações a outros alimentos ou problemas gastrointestinais.

Nos Estados Unidos, autoridades de saúde já observam um crescimento progressivo dos casos, impulsionado principalmente pela expansão de espécies de carrapatos capazes de transmitir essa sensibilização. O avanço da doença acende um sinal de alerta para profissionais de saúde e para a população, especialmente em regiões rurais e áreas de mata.

Embora o caso tenha ocorrido fora do Brasil, médicos brasileiros acompanham com atenção a evolução da síndrome no cenário internacional, já que há espécies de carrapatos no país com potencial semelhante. A principal forma de prevenção continua sendo evitar picadas, usar roupas adequadas em áreas de risco e buscar atendimento médico diante de reações alérgicas após o consumo de carne.

Foto: James Gathany / CDC (via Wikimedia Commons)

Redação Brasil News

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Governo investe mais de R$ 2 bilhões para fornecer remédio de alto custo a bebês com doença rara. https://brasilnews.tv/governo-investe-mais-de-r-2-bilhoes-para-fornecer-remedio-de-alto-custo-a-bebes-com-doenca-rara/ https://brasilnews.tv/governo-investe-mais-de-r-2-bilhoes-para-fornecer-remedio-de-alto-custo-a-bebes-com-doenca-rara/#respond Thu, 23 Oct 2025 13:00:00 +0000 https://brasilnews.tv/?p=2340 O governo federal confirmou um investimento de R$ 2,3 bilhões para garantir o fornecimento do medicamento Zolgensma — conhecido como o remédio mais caro do mundo — pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa beneficiará bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma condição rara que compromete o desenvolvimento motor e pode levar à perda de movimentos e à insuficiência respiratória.

O contrato foi firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis Biociências S.A., fabricante da medicação. O acordo prevê a compra de 385 doses do medicamento, cada uma avaliada em R$ 6,2 milhões, valor inferior ao praticado no mercado internacional, que pode ultrapassar R$ 7 milhões por dose.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que o pagamento à fabricante será feito conforme os resultados clínicos apresentados pelas crianças tratadas, por meio de um modelo de “compartilhamento de risco”. Segundo ele, essa estratégia garante maior transparência e eficiência no uso de recursos públicos.

“Estamos realizando o pagamento de acordo com a evolução clínica das crianças, o que representa um avanço para o tratamento de doenças raras no Brasil”, afirmou Padilha.

O Zolgensma é uma terapia gênica de dose única, aprovada pela Anvisa em 2020, e indicada para bebês de até seis meses com diagnóstico confirmado de AME tipo I. A previsão é que 140 crianças sejam contempladas nos dois primeiros anos de implantação do programa.

Até o momento, 15 famílias já receberam a medicação. O tratamento está sendo administrado em centros de referência especializados em cada estado, mediante prescrição e encaminhamento médico.

Com o programa, o Brasil se torna um dos cinco países no mundo a oferecer o medicamento gratuitamente pelo sistema público de saúde. A iniciativa representa um marco na política de atenção a doenças raras e reforça o compromisso do governo com a ampliação do acesso a terapias avançadas.

Foto: Westend61/Getty Images

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